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Sonntag, 15.01.2012 um 18:25 Uhr


Hallo Doreen Haupt,

willkommen im Klub der Undine-Kinder.
Sie haben sich schon erfolgreich auf der richtigen Seite eingetragen.

Wir haben alle mal klein angefangen und hatten ebenso 1000 Fragen.

Mein Sohn, Rogelio ist bereits 10 Jahre alt. Der Anfang war auch sehr schwer, aber wir haben es geschafft mit Unterstützung der Ärzte aus dem Krankenhaus, sowie von anderen Betroffenen.
Als allererstes muß ein Pflegedienst her, der sich liebevoll um den Lucas kümmern kann, natürlich immer mit den Eltern zusammen. Ratsam wäre zum Anfang eine 24h Betreuung, die auch jederzeit gekürzt werden kann.
So kann er auch bald nach Hause.
Wenn der Wohnraum zu klein ist(war bei uns der Fall) sollte über einen Umzug nach gedacht werden. Man muß bedenken, man hat ständig Schwestern im Haus.
Welche Beatmungsform hat denn Lucas?

Bei weiteren Fragen, einfach konkret stellen, Antwort kommt bestimmt.

Viel Spaß noch mit dem Enkel und Kopf hoch, das wird schon alles.

mit freundlichen Grüßen
Angelica


An diesen Eintrag wurde folgendes Bild angehängt: Bild
Mittwoch, 11.01.2012 um 10:33 Uhr
Hallo, seit gestern wissen wir, das unser Enkel Luca 3 Wochen alt am Undine Syndrom leidet. Jetzt sind wir auf der Suche nach Betroffenen, da wir viele Fragen haben, was ich denke jeder von ihnen nachvollziehen kann. Wer kann uns helfen, denn im Moment ist alles absolutes Neuland. Gibt es hier auch jemanden, der wie wir einen Säugling mit Undine hat oder hatte. vielen lieben Dank für alles. Doreen Haupt



Sonntag, 01.01.2012 um 19:08 Uhr
Liebe Frau Doreen Rabach
Auf Ihr Frage zur Augen-OP möcht ich Ihnen gerne antworten.
Meine Schwester jetzt 35 Jahre alt, hat als sie ein halbes Jahr alt war sehr stark angefangen zu schielen (kam plötzlich). Sie bekam dann eine Brille und muste immer die Gläser abkleben bis sie zur Schule kam. Dann wurde sie operiert und das Ergebnis war sehr gut. Sie schielt heute nicht mehr muß aber trotzdem eine Brille tragen..
Mit freundlichem Gruß Ilka Andreä
Sonntag, 01.01.2012 um 18:51 Uhr
Liebe Frau Brandbusch und liebe Mitglieder
Ich wünsche allen erst einmal ein gesundes neues Jahr.
Meine Frage welche mich heut beschäftigt, betrifft den Schwerbehindertenausweis. Da mein Sohn 16 Jahre ist möchte man Ihm seine Merkzeichen aberkennen ( G, B, H). Ist die Einstufung von älteren Kindern wirklich anders geregelt, obwohl sich an der Situation nichts geändert hat (er wird nur Erwachsener-älter). Wissen Sie welche Merkmale bei 16 jährigen und älter häufig vergeben werden.
Mit freundlichen Grüßen Ilka Andreä
Donnerstag, 22.12.2011 um 18:29 Uhr
Liebe Eltern, liebe Kinder,
ich wünsche allen ein schönes gesundes Weihnachtsfest, möglichst Zuhause und für nächstes Jahr wenig Sorgen. Wer sich noch für Warschau anmelden will, es wäre schön, wenn wir dort einige von euch treffen!
Alles Liebe Eva
Donnerstag, 22.09.2011 um 16:09 Uhr
Hallo liebe Undine-Eltern,
hatten gestern einen Termin beim Augenarzt. Uns wurde nun ans Herz gelegt eine OP machen zu lassen zwecks Lennis Strabismus. Hat jemand so eine OP machen lassen und ist danach eine Besserung eingetreten, auch wegen dem räumlichen Sehen und vor allem wegen dem Schielen???Danke für eure Antworten.
die Eltern von Lenni
Freitag, 16.09.2011 um 23:05 Uhr
Hallo,
eigentlich sollte keine Maske irgendwo Druckstellen machen und Konrads Maske tut das auch nicht. Ich denke, ihr dürft einfach die Maske nicht so fest ziehen. Natürlich pfeift da was raus, aber ist doch nicht so schlimm wie Blasen, Druckstellen o.ä. Ich persönlich finde die Gelmasken zu schwer. Alleine sie mit ihrem Gewicht ist schon belastend für das Gesicht. Die leichteste finde ich die Fisher Pykel, die wir haben. Sie ist federleicht und hat Löcher in der Maske braucht also auch kein Ausatemventil, die manchmal auch ganz schön schwer sind. Und wenn die Nachtwachen die Maske oft zurechtrücken müssen, weil sie locker sitzt - na und, dafür haben wir sie doch...
Freitag, 09.09.2011 um 21:11 Uhr
Hallo Ursula,
wir haben für Lenni seit seiner Umstellung auf Maske vor ca. 1 Jahr ( vorher Kanüle ) 2 Masken im Wechsel. Er hat eine Individualmaske über Mund und Nase, die nach einer gewissen Zeit durch Wachstum auch Druckstellen macht. Die 2. Maske ist eine Full face über das ganze Gesicht von Respironics. Die nennt sich Fit life und sie gibt es nur in den Größen S,M und L. Wir haben damit super Erfahrungen gemacht, keine Druckstellen und er ist auch gut beatmet damit. Die nehmen wir sehr häufig, wenn die Drucksiellen zu schlimm werden.
Liebe Grüße Doreen
Donnerstag, 08.09.2011 um 21:30 Uhr
moin ihr leutes,
mein name ist julius andreä geboren 1995, und ich möchte Kontakt zu anderen Undine- Kids meines alters (15) aufnehmen.
wäre cool wenn ihr euch meldet dazu meine e-mail:
julius -andreae@t-online.de
ihr findet mich auch in facebook unter den namen julius andreä
Also dann, auf wiedersehen leutes
Mittwoch, 24.08.2011 um 10:45 Uhr
Wir beobachten in diesen Tagen der außergewöhnlichen Schwüle (bis 30 Grad, hohe Luftfeuchtigkeit) außergewöhnlich hohe CO2 Werte und niedrige O2 Werte bei unserer Tochter Virginia (13) unter Beatmung (Ventimotion 2 dieses volumengesteuerte Gerät reagiert nur sehr langsam auf Virginia´s veränderte Werte) in den ersten 2-3 Nachtstunden (manchmal in der zweiten Nachthälfte auch noch einmal).
Sind euch solche Veränderungen (wetterbedingt, Erschöpfung? größer) auch schon aufgefallen?


Seit einigen Wochen hat Virginia auf dem Nasenrücken jeden Morgen eine rote "Druck" (?)stelle, manchmal sogar eine kleine Blase. Meist bildet sie sich im Laufe des Tages zurück, aber ein kleiner Höcker auf dem Nasenknochen ist schon nicht mehr weg zu bekommen.
Wir haben seit vielen Jahren eine Comfort Gel (Nasen)Maske von Respironics.
Damit gab es auch nie Probleme, bis zu einer Produktumstellung.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen, eventuell sogar mit anderen Masken und kann uns einen Tipp geben, wie wir das Problem in den Griff bekommen.
Vielen Dank!




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