EintragenSamstag, 31.01.2009 um 08:49 Uhr |
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guten morgen anika, vielen vielen dank nochmal. ich hatte gestern nochmal ein gespräch mit münchen.der oberarzt fand in dem letzten langzeit ekg bei tatjana zwei aussetzer,allerdings nur von 1,5 sekunden . als sie das 24std dran hatte ,war sie kerngesund .in infektzeiten sieht das wieder anders aus . ich sagte ,wenn meine tatjana ohnmachtsanfälle hat, vergehen lockerleicht bis zu 10sek. zumindest habe ich das gefühl, dass er mir jetzt glauben schenkt .wir sind verblieben, am montag nochmals zu telefonieren um einen op termin auszumachen .ich nahm e-mail kontakt auf zu dr. will in berlin . gestern nachmittag rief er auch sofort zurück ,nur leider war ich nicht zu hause. ich werde es heute mit der direkten durchwahl nochmal versuchen. mich intressiert auf jeden fall auch seine meinung zu dem ganzen .aber dir lieben anika nochmals vielen dank ! es tut gut zu wissen ,dass man nicht alleine da steht .lg kerstin | |
Freitag, 30.01.2009 um 21:18 Uhr |
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Hallo Kerstin, hier noch die Nummer der Kinderkardiologie im Rudolph Virchow Klinikum (Charite): 030/ 450 566 518 ( Sprechstunde) oder die Durchwahl von Oberarzt Dr. Will 030/ 450 616109 Einen Zwerchfellschrittmacher hat Cosmo nicht. Er ist ausschließlich maskenbeatmet. Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit und hoffentlich findet Ihr bald einen Arzt, der Euch unterstützt! Herzliche Grüße Anika | |
Freitag, 30.01.2009 um 08:13 Uhr |
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mir fällt da grad noch was ein ! die kinder die einen herzschrittmacher haben , haben die auch gleichzeitig einen zwerchfellschrittmacher ? den hat meine tochter ja schon seit sie 1/2 jahr alt ist. das wäre für mich noch intressant zu wissen , wie kinder mit beiden schrittmachern klar kommen ? lg kerstin | |
Freitag, 30.01.2009 um 08:07 Uhr |
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hallo an alle , erstmal möchte ich mich bedanken ,für so eine schnell antwort hier im forum . find ich klasse ! unter begleiterscheinung meinte ich genau dieses verhalten ,dass auch eure kinder zeigen. ich erzählte genau das selbe in der klinik. diese unerklärbaren ohnmachtsanfälle ,auch ich bringe es immer wieder in verbindung mit infekten . auch ich bemerkte an der herzfrequenz schon immer was kommt .meist schon bevor ein arzt was sehen oder hören konnte. die herzaussetzer kenne ich bei meiner tochter schon von klein auf .es gehörte zu unserem alltag ja schon dazu. nur je älter sie wurde ,umso häufiger kam das ganze. ich bin wirklich besorgt und frage mich derzeit schon , warum muss man erst noch warten auf beweise ,weshalb kann man nicht gleich so einen schrittmacher implantieren? mein gefühl hat mich noch nie verlassen und derzeit denke ich ,es ist falsch abzuwarten. tatjana zeigt die letzten tage wieder ,dass ein infekt im anmarsch ist. ich weiß nicht ,ob die nächste ohnmacht mir nicht meine tochter nimmt? ich dreh hier am rad und fühle mich nicht ernst genommen.hinzu kommt ja noch , ich lebe am arsch der welt. die heimatklinik zeigte noch nie ein intresse an einer zusammenarbeit mit mir. ich muss nach münchen mit meinen anliegen .aber selbst da im herzzentrum kam ich mir auch nicht so ernstgenommen vor.ich werde heute dort mal anrufen und diesen arzt von berlin berichten. vielleicht hilft das ja und er nimmt wenigstens mal kontakt auf . bis dahin liebe grüße an alle und ich werde berichten was geschehen ist. kerstin und tatjana | |
Mittwoch, 28.01.2009 um 22:44 Uhr |
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Hallo, ich sollte wohl öfters hier reinschauen javascript:Smilie('  ') Ich komm aus dem
Staunen kaum raus wie aktiv das Forum geworden ist
:thumb up:Leider habe ich gleich ein Anliegen: Im Augenblick haben wir wieder mal ziemlich stress mit unserer Betreuung. Nicht, dass unsere Krankenschwestern schlecht wären - ganz im Gegenteil - Aber sie sind schlichtweg kaum da. Momentan kommen wir gerade mal auf 9 Betreuungsstunden pro Woche. In den Weihnachtsfeiertagen waren es noch weniger - "weil Feiertage!javascript:Smilie('  ')". Nachdem unsere Tagesschwester (an eine Nachtschwester brauchen wir nicht mal dran zu denken) heut morgen meinte, sie seien nicht unsere Babysiter und es gebe Kinder die die Betreuung dringender als unser Julius benötigen würde, platzte mir doch ein wenig der Kragen (und das tut er bei mir Gott sei dank nur ganz ganz seltenjavascript:Smilie('  '))Dass wir die Nächte selbst betreiten und zwischen 3 und 8 mal aufstehen und richtig munter die Beatmungsmaschine sowie die Ernährungspumpe an und abhängen, sowie den Stomabeutel des Seitenausgangs 2 mal pro Nacht leeren, scheint sie kaum zu irritieren. Ich hab eh schon versucht mit 3-4 Stunden Schlaf pro Nacht auszukommen, aber es will mir halt oft nicht so recht gelingen. Ich glaube mich am Kongress in Benediktbeuern erinnern zu können, dass es ein paar Powerpointfolien von einem eurer Versicherungsträger gab, in welcher aufgelistet wurde, welche Leistungen von einem Undine-Kind im Durschnitt in Anspruch genommen werden. Sollte jemand von Euch die Folien oder eine ähnliche Aufstellung parat haben, wäre ich sehr sehr dankbar wenn ich die haben könnte. Vielen Dank schonmal im Voraus. Alles Gute -Andreas An diesen Eintrag wurde folgendes Bild angehängt: Bild | |
Mittwoch, 28.01.2009 um 21:41 Uhr |
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Ich nochmal... wir hatten von der Kardiologie auch mal für zwei Monate einen Event-Recorder ausgeliehen bekommen, der allerdings bei einer Bewußtlosigkeit auf die Brust gelegt wird. Also extern. Dieser zeichnet dann zwei Minuten lang auf...allerdings war natürlich genau in der Zeit nix und dann brauchte ihn ja schon der nächste auf der warteliste... vielleicht ist das ja eine option? lg Anika | |
Mittwoch, 28.01.2009 um 21:36 Uhr |
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Hallo Ihr Lieben, unser Sohn Cosmo ( fast 4) ist 20/27 und hat seit Mai diesen Jahres einen Herzschrittmacher. Er hatte bis dahin in unregelmäßigen Abständen ungeklärte Bewußtlosigkeiten. Diverse Langzeit-EKGs konnten keine Anhaltspunkte liefern, EEGs waren unauffällig und auch das Herz an sich zeigte im Ultraschall keine Besonderheiten. Uns war aufgefallen, dass die Bewußtlosigkeiten verstärkt in Infektphasen auftraten oder auch im Zusammenhang mit Essen/ Schlucken. Auch heute noch erkennen wir Infekte schon recht frühzeitig, da er immer im Vorfeld nachts mit der Herzfrequenz sehr niedrig wird. Aber ohne längere Pausen im EKG keinen Schrittmacher...so standen wir mit unserer Sorge ziemlich alleine da. Schließlich hatte Cosmo eine Hirschsprung-OP, bei der er sowohl auf die Narkose sehr empfindlich mit dem Herz reagiert hat (Asystolie), als auch auf das Schmerzmittel, was unumgehbar war. Er ist regelrecht zusammengebrochen! Man konnte ihn überhaupt nicht mehr berühren ohne dass er extrem bradykard wurde. Versorgung konnte nur unter Gabe von Atropin stattfinden. Das im Ausgang dieser kritischen Phase geschriebene EKG hat dann auch Synkopen >5 Sekunden aufgezeichnet. Als wir wieder zuhause waren hat die Kinderkardiologie dann bei uns angerufen und dringend einen Herzschrittmacher empfohlen. Wir kommen aus Berlin und ich kann die Kinderkardiologie der Charite ( Campus Rudolf-Virchow) absolut empfehlen! Es sind insgesamt schon zwei 20/27 Undine-Kinder dort mit Schrittmachern versorgt worden. Die Oberärzte sind sehr kompetent und sympathisch und die Station ist ganz entspannt ( viele Einzelzimmer!). Nur um die Beatmung muss man sich alleine kümmern... nach 5 Tagen waren wir wieder zuhause! Seitdem hatten wir keine Bewußtlosigkeiten mehr... und wir haben so einige Sorgen weniger! Alles Gute für Euch und herzliche Grüße Anika | |
Mittwoch, 28.01.2009 um 20:48 Uhr |
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Hallo Kerstin, unsere Tochter Alisa ist auch Gen-Typ 20/27. Bei ihr wurde im Juni ein Langzeit-EKG unter die Haut implantiert, ein sogenannter Event-Recorder. Er wurde so eingestellt, dass er Pausen von mindestens 3 Sekunden aufzeichnet. Im November-nach 4 Monaten!!!- war eine Pause von 3,6 Sekunden aufgezeichnet. Daraufhin wurde ihr sofort ein Herzschrittmacher implatiert. Ich bin froh, dass wir uns für die Implantation des Event-Recorders entschieden haben, weil dadurch die Diagnose zum einsetzen des Schrittmachers gesichert war. Wir haben uns vorher sehr schwer getan mit der Entscheidung, da ging es uns genauso wie dir heute. Ich kann den Event-Recorder nur jedem empfehlen der unsicher ist ob ein Schrittmacher erforderlich ist mit einem Langzeit-EkG hätten wir eine längere Pause wahrscheinlich nie erwischt. Mich würde auch interessieren, was du mit typischen Begleiterscheinungen des Gen-Typs 20/27 meinst. Liebe Grüße Margit | |
Freitag, 23.01.2009 um 08:48 Uhr |
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Entschuldigung, diese Webseite geht nicht .....falsch eingetragen*gg http://www.bonitas-holding.de/ so,dass müsste klappen*gg Gruß | |
Freitag, 23.01.2009 um 08:46 Uhr |
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Hallo Fam. Müller, wegen Urlaubsbegleitung könnte ich ihnen diesen Pflegedienst empfehlen. http://www.bonitas-holding.de/start seite˜begr%FC%DFung.html Ich habe bis jetzt nur gutes gehört . Dieser Dienst arbeitet Bundesweit mit den besten Pflegediensten zusammen . In Vermittlung und Urlaubsplanung für Familien mit beatmeten Kindern sollen sie super sein. Ich persönlich kenne sie nur vom positiven Erzählungen . LG Kerstin | |
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