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Dienstag, 31.05.2005 um 09:22 Uhr
Für alle Eltern die Probleme mir der Versorgung und dem nach Hause holen ihrer Kinder haben,gibt es eine sehr gute Anlaufstelle die ich bestens empfehlen kann.Dort wird einem auch im Kampf mit der Kasse bestens geholfen.Fast acht Jahre wird meine Tatjana nun schon von Lynnsbest versorgt.Sie arbeiten in ganz Deutschland nur an beatmeten Kindern. www.lynnsbest.de Schauts euch mal an !
Montag, 07.03.2005 um 16:36 Uhr
Hallo, ich war mit Konrad (6 Jahre) inzwischen beim Kieferorthopäden und es gibt für die Kinder mit Unterbiss (Progenie) Spangen, die das Oberkieferwachstum fördern. Fragt mal nach der Delaire Maske und der Fränkel Spange. Vorallem auch für die Kinder vor dem Wechselgebiss! Die Einschulungsuntersuchung ist hinter uns. Alles glatt gelaufen, er darf in die normale Grundschule. Vielleicht kriegen wir doch mal mehr Vertrauen in unsere kranken Kinder, stimmt's ? Liebe Grüße Eva PS. Schreibt doch mal mehr Updates über eure Kinder, wäre schön!
Dienstag, 16.11.2004 um 14:59 Uhr
Liebe Eltern! Seit August 2003 werden die Kosten für eine Begleitperson in der Regelschule im Ramen einer einkommensunabhängigen Eingliederungshilfe (§35a SGB IV) vom Sozialamt übernommen. Wegen der Kosten für die Begleitperson im Kindergarten klagen wir vor dem Verwaltungsgericht Gelsenkirchen. Verhandlungstermin ist der 25.11.2004. Kennt jemand diesbezügliche Gerichtsurteile? Über ein Benachrichtigung würden wir uns sehr freuen. Mit herzlichen Grüssen Familie Heydorn P. s.: Bitte geänderte email-adresse beachten
Freitag, 29.10.2004 um 21:01 Uhr
Hallo liebe Eltern und Kinder,nach einem 3/4 Jahr haben wir endlich die Ergebnisse der genetischen Untersuchung. Dazu kurz, was man uns erklärt hat. Mein Mann und ich sind negativ, auch ohne Prädisposition(!), unsere gesunde Tochter auch, Konrad hat dieses mutierte PHOX-Gen und kann es mit 50% weitervererben. Pränatal kann man dieses Gen feststellen. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine solche Spontanmutation während der Schwangerschaft auftritt ist 1:1Mio. Wir gesunden Eltern tragen kein erhöhtes Risiko weitere Undine Kinder zu bekommen. Das mutierte Phox-Gen gibt Auskunft über die Schwere der Krankheit, bis zu 5 "Alkaninexpansionen" sind normal, Undine Kinder haben über 5, bei 24h beatmeten Kindern plus Morbus Hirschsprung treten bis zu 40 Expansionen auf, Konrad hat 6. Ich hoffe ihr wisst ein bißchen, was euch erwarten kann und ich freue mich etwas über eure Auswertungen zu erfahren. Liebe Grüße Eva Brandenbusch
Mittwoch, 29.09.2004 um 18:13 Uhr
Liebe Undine-Familien, wie versprochen habe ich noch einmal Kontakt zu Frau Dr.Uhrig des humangenetischen Instituts der Universität Giessen aufgenommen. Frau Dr.Uhrig war davon ausgegangen, daß ich mich noch einmal an alle Undinefamilien wenden würde, um mitzuteilen daß ein großer Teil der Ergebnisse fertig ist. Die strengen Datenschutzrechtlichen Bedingungen, die ja vor allem zu Ihrem Schutz bestehen - haben dieses Vorgehen notwendig gemacht. Die verzögerte Mitteilung an Sie war also letztlich ein Verständigungsproblem und ist durch mich verschuldet und keinesfalls ein Fehler des humangenetischen Instituts. Da nicht alle Familien über Internetzugänge verfügen werde ich in den nächsten Tagen noch einmal ein Rundschreiben an alle mit diesen Informationen losschicken. Ich möchte mich hiermit noch einmal für die grossartige Unterstützung der Uni Giessen bei unserem Projekt bedanken. Liebe Grüße A.Cseke
Mittwoch, 18.08.2004 um 12:56 Uhr
Wir haben eine kleine Enkelin von 8 Monaten mit dem Undine Syndrom. Wir würden gerne Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen, im speziellen über Magensonden und Ernährung. Im Klinikum Aachen ist man anscheinend nicht fähig eine verutschfeste Sonde zu legen, so das meine Enkelin nun schon zum dritten Mal ins Krankenhaus muß um die Sonde neu zu legen. Sie spuckt daher regelmäßig ihr Essen wieder aus. Sie wiegt im Moment gerade mal 5000 gr. Was ist zu tun? Meine Frau und ich würden uns gerne mit Betroffenen austauschen. Karl + Marianne Haupts Walhornerstraße 4 52074 Aachen Tel.: 024175860 PS. Schaut mal unter www.bunterkreis-aachen nach. Die haben uns bisher in allen Angelegenheiten, ob Krankenkasse oder Pflegedienst toll geholfen!!!
Montag, 09.08.2004 um 23:34 Uhr
Hatte mich bereits in 2001 zu wort gemeldet. ich werde zusammen mi dr. windisch, uni freiburg aller voraussicht nach zum ende des jahres eine eingehende genetische untersuchung starten, da ich bereits drei kinder mit dieser krankheit habe und man hofft über diese häufung ansatzpunkte zu finden. Artikel von dr. windiscg in zusammenarbeit mit amerikanischen ärzten kann man im internet in fachliteraturen finden. zur pflegesituation und pflegegeld sei nur so viel gesagt, daß die krankenkasse sich nicht sehr hilfreich zeigt, obwohl meine beiden überlebenden kinder schon reanimiert werden mussten. sollte jemand erfahrung mit sozialgercihten und sogar urteile haben, wäre ich sehr dankbar. trotz der behinderung geht meine tochter mit viel unterstützung durch mich zum gymnasium und mein sohn in die normale grundschule. das klappt allerdings nur, wenn der jeweilige lehrer verständnis mitbringt, denn die beiden beiden auch unter hörstörungen, konzentrationsstörungen und fehlen natürlich viel.
Freitag, 18.06.2004 um 05:30 Uhr
I visit your site fom France Good holidays four you and your Undine children
Sonntag, 30.05.2004 um 10:43 Uhr
Ich bin 23 Jahre alt und lebe seit einem Jahr alleine in einer Wohnung in Weingarten. Dort studiere ich Soziale Ar- beit. Nachts werde ich für 10 Stunden von einer Krankenschwester betreut. Und suche schon lange jemand, der in einer vergleichbaren Situation mit Undine-Syndrom lebt. Wie managen Sie/Du die nächtliche Betreuung oder Ur- laub? Haben Sie/Du überhaupt eine Nachtwache? Es ist das Gerücht mir zu Ohren ge- kommen, dass jem. die meiste Zeit alleine Schläft und nur einmal in der Woche zum Tief- schlaf in's KH geht; während der anderen Tage würde die Person sich angeblich in ein Art hypnotischen Ruhezustand bringen.Stimmt das??! Wer hat Erfahrung mit einem Hund der bei Alarm einen aufweckt? --- Wer kann für zum. ein paar Tag/Stunden ohne menschliche Überwachung schlafen? Ich würde mich sehr freuen wenn auf diesen Eintrag sich jemand finden würde. Oder jem. jemanden kennt der auch schon älter ist. Vielleicht hat von Ihnen jemand "Conection" zu Eltern im Ausland (USA) die schon ein erwachsenes soweit "selb- ständiges" Kind haben. Lasst es mich bitte wissen.
Donnerstag, 06.05.2004 um 18:12 Uhr
Liebe Undine Eltern, unsere Tochter Virginia ist jetzt 6 1/2 Jahre alt und möchte sich sehr gerne bewegen.Am liebsten würde sie tanzen (Ballett),aber wir haben doch Bedenken. Sie ist ja schon im normalen Spiel nicht sehr belastbar,sodaß uns jede Form des Sports (Vereinssport fällt wohl ganz flach)als zu anstrengend erscheint. Wer hat Erfahrungen mit diesem verständlichen Wunsch? Vielen Dank und viele Grüße! Uschi Knoll



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