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Mittwoch, 27.04.2011 um 17:34 Uhr


Werte Frau Rabach und Lenni,

Glückwunsch zur Kur und damit verbunden wünsche ich Ihnen und Lenni beste Genesung und Erholung.

Lg Rivera Hardy mit Rogelio

Da waren wir auch zur Kur!




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Montag, 21.03.2011 um 18:00 Uhr
Liebe Undine-Eltern,
leider konnten wir an der 2. Mitgliederversammlung nicht teilnehmen. Die Bilder haben wir uns schon angesehen, aber leider vermissen wir einen Bericht über eure Gesprächsthemen. Es waren viele interessante Themen dabei, wie z.B. Schule usw. Vielleicht könntet ihr zeitnah auch etwas darüber berichten. Vielen Dank
Lenni und Familie
Dienstag, 15.03.2011 um 18:41 Uhr
Hallo liebe Grüße aus Wien,
wir sind schon öfter geflogen, haben bis jetzt keine Schwierigkeiten gehabt, die Beatmungsmaschinen inkl. Pulsoxymeter haben wir immer als Handgepäck dabei, mit der Sauerstoffflasche haben wir in letzter Zeit keine Erfahrung aber normalerweise können die Fluggesellschaften den auch zur Verfügung stellen.( mit vorheriger Absprache) das war bei uns so aber das ist schon 15 Jahre her, wir bekamen 1 Reihe fußfrei.. Wir wünschen euch einen Guten Flug und liebe Grüße aus Wien Fam. Sommer-Saurer
Freitag, 11.03.2011 um 10:20 Uhr
Nachdem wir unsere Auslandsurlaube bisher immer mit dem Auto unternommen haben, möchten wir jetzt eine Flugreise in Angriff nehmen.

Wie man in Erfahrungsberichten lesen kann, transportieren Apnoe-Patienten ihre CEPAP-Beatmungsgeräte mittlerweile relativ unproblematisch im Handgepäck.

Bei unseren Undine-Kindern müßte wohl noch der Pulsoxiemeter und evtl. eine kleine O2-Flasche dazukommen.

Hat schon jemand Erfahrung mit dem Transport von Beatmungsgeräten im Flugzeug?

Herzliche Grüsse Christoph Heydorn



Sonntag, 16.01.2011 um 23:08 Uhr
Hallo Doreen
die Klinik Mikina www.mikina.de hat mir mal Infomaterial zugeschickt, sie hatten meine Adresse von unserer Homepage. Hört sich schön an. Ich weiß leider nichts über sie und auch nicht, ob sie die Nachtwachen "stemmen" könne. Es gibt in Mannheim (in der Nähe von Mikina) einen Kinderkrankenpflegedienst, namens "Sterntaler", den ich leider auch nicht kenne. Aber wie Regina sagt, ich bin auch auch dem Grund nie in Kur, war einfach zu kompliziert...
LG Eva
Freitag, 14.01.2011 um 08:59 Uhr
Hallo Doreen,
ich stand auch schon einmal vor dieser Frage. Es ist aber schon einige Zeit her und ich habe mich dagegen entschieden, weil ich Angst hatte die ganze Verantwortung alleine zu tragen. Zu Hause hatte ich ein eingespieltes Pflegeteam und natürlich meinen Mann, auf die ich mich verlassen konnte, und mich so zurückziehen und "erholen" konnte. Heute ist Jonas älter und stabiler und wir haben jetzt schon zum 2. mal im Urlaub einen fremden Pflegedienst vor Ort (in Deutschland) beauftragt. Dies hat immer sehr gut funktioniert. Dies könnte ich mir auch bei einem Kuraufenthalt vorstellen. Die Einarbeitungszeit würde sich auch hinsichtlich des langen Aufenthalts lohnen. Die Kosten übernimmt dann die Krankenkasse im Rahmen der häuslichen Krankenpflege, genau wie zu Hause auch für die Überwachung über Tag und natürlich die Nachtstunden. Evtl. kann man für den Kuraufenthalt mit der Krankenkasse auch einen gesonderten Vertrag machen!?
Auf jedefall sollte man es sich genau überlegen und planen, damit man selbst auch noch eine Erholung hat. Leider konnte ich dir keine konkrete Erfahrung mitteilen.
Liebe Grüße Regina
Donnerstag, 13.01.2011 um 11:07 Uhr
Hallo liebe Undine-Eltern,
nach einer ziemlich schweren Lungenentzündung und Entlassungstag am Heiligabend hat uns das KH zu einer Mutter-Kind-Kur geraten. Das ist auch wahrscheinlich eine schöne Sache, aber man stößt mal wieder auf viele Probleme. Der Antrag ist gestellt und schon genehmigt, aber das Problem ist eine geeignete Klinik zu finden. Die KK bietet freundlicherweise 2 Kliniken an, aber die sind mit dem Problem der Überwachung des Kindes völlig überfordert. Nun meine Fragen: Hat jemand von euch schon einmal eine Mutter-Kind-Kur gemacht? Und wenn ja, gab es das Problem bei euch auch? Gibt es überhaupt Kliniken die eine Überwachung übernehmen oder auch Nachtwachen ( die man selbst mitbringen würde ) aufnimmt?
Vielen Dank für eure Hilfe........

Seid lieb gegrüßt von Lenni Rabach und seinen Eltern
Donnerstag, 06.01.2011 um 20:52 Uhr
Hallo Fr Jungbauer
die schwankenden Werte haben sicher nichts mit dem Schimmel zu tun. Schimmel ist trotzdem sicher nie gesund und ich würde schauen, dass sich der wegkriegen lässt. Die Beatmungsmaschine hat ja meist 2 Filter. Was da trotzdem durchkommt, weiß ich nicht genau.
Denken Sie an meine Masken?
LG Eva Brandenbusch
Mittwoch, 29.12.2010 um 22:57 Uhr
Hallo ihr Lieben!

Hab mal eine Frage!
Wie verträgt sich eine verschimmelte Wohnung und noninvasive Beatmung?
Meine Tochter hat um sämtliche Fenster herum Schimmel entdeckt und Melina in letzter Zeit sehr schwankende Werte.
Bitte um schnelle Antworten.....Danke!
Ansonsten wünsche ich einen guten Rutsch ins neue Jahr!


Lieben Gruß
Oma Jungbauer
Freitag, 17.12.2010 um 12:59 Uhr
Hallo Undine-Syndrom-Mitglieder,
die 2. Mitgliederversammlung findet am Sa, den 5.2.2011 bei Weinheim statt (s. Einladung rechts). Es haben sich 10 Familien angemeldet, was uns sehr freut. Sollten weitere Familien kommen können, gebt uns bitte Bescheid wegen der Reservierung im Grünen Baum.
Bis dann, Eva



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