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Sonntag, 09.07.2006 um 11:32 Uhr
Hallo Anika, uns wurde seitens des Pflegedienstes empfohlen bei einem Besuch des MDK viele Versorgungsmaßnahmen gerade dann zu mache. Das hat bei uns geklappt, z.B Inhalieren, Füttern usw..Geziehlt schwachstellen aufzeige,(kann dies und jenis nicht, mit kurzen Zusammenhängen).Und vorallem, das man alles alleine machen muß, weil der Mann arbeiten geht und man keinen familieren Rückhalt hat (Oma, Tante usw.). Jedenfalls klappte das bei uns. Viel Glück Beate
Freitag, 07.07.2006 um 06:54 Uhr
hallo liebe eltern, der mdk hat jetzt das erste mal im rahmen der verlängerung der pflegeverordnung unsere dokuunterlagen angefordert. bin jetzt ein wenig unruhig. wollte mal in die runde fragen auf was ich mit dem mdk achten muss bzw. was ihr schon für erfahrungen gemacht habt. herzliche grüße, anika
Montag, 19.06.2006 um 21:19 Uhr
Hallo, wir würden gerne nocheinmal wissen, ob es irgendwo Eltern gibt die ihr Kind selbst betreuen. Uns wurde jetzt entgültig zum 30.06.06 die Kostenübernahme für den Pflegedienst gestrichen. Also muß Eric in die Klinik, aber die haben schon durchblicken lassen das sie uns nicht wollen. Für Vorschläge wären wir sehr dankbar.Gruß Beate
Samstag, 13.05.2006 um 10:18 Uhr
Hallo anika, ich habe noch nicht gehört, dass es individuelle masken gibt, die keinen druck auf den oberkiefer ausüben, aber wir lassen uns gerne überraschen. probiert es aus und berichtet. falls es doch drückt, wisst ihr ja jetzt, wie cosmo so ab 5 jahren zu einer guten spange kommt. Wir hatten auch schon eine individuelle maske, aber die haben wir nicht dicht gekriegt. Csekes haben auch eine und sind zufrieden, aber der druck lässt sich auch bei ihnen nicht vermeiden. you will see. Das theater mit dem PD ist bei uns zeitweise auch aufreibender gewesen, als alles andere darum. viel glück mit einem neuen start, wenn das klappt, dann wird es sehr viel ruhiger um euch. liebe grüße eva
Donnerstag, 11.05.2006 um 14:42 Uhr
hallo eva, wir haben für cosmo eine individuelle nasenmaske anfertigen lassen, weil die konfektionsmaske von respironics druckstellen gemacht hat. dabei wurde mir berichtet, dass diese individuellen masken keine probleme mit dem druck auf den oberkiefer bereiten. verformungen wären noch nie vorgekommen. was hälst du davon? kann man dem glauben schenken?vorstellen könnte ichs mir, da ja die luft direkt in die nase geleitet wird... wir machen übrigens wirklich ernst mit der selbstorganisierten pflege für cosmo. die kalkulation steht schon und jetzt sind wir gespannt was die krankenkasse sagt. es gibt einen verein ( arbeitsgemeinschaft für selbstbestimmtes leben - asl - ), der uns hervorragend berät und unterstützt. der ewige krampf mit dem pflegedienst ist inzwischen fast noch aufreibender als die infekte von cosmo!!! herzliche grüße, anika
Montag, 08.05.2006 um 22:07 Uhr
Hallo Eltern, Konrad (7 Jahre)trägt seit 7 Monaten eine Spange wegen Unterbiss und sie hat den Kiefer schon merklich verbessert. Er beist schon nicht mehr falschherum, sondern die Oberzähne stehen wie es sein soll vor den Unterzähnen. Die Spange heißt "Fränkel 3" relativ bekannt bei Kieferorthopäden. Außerdem trägt er nachts eine Spange, die den Oberkiefer hält, damit er nicht breiter wird. Ich bin begeistert und kann euch nur raten, es zu versuchen. Grüße Eva
Samstag, 18.03.2006 um 21:53 Uhr
Hallo, klar ich denke wir haben alle einen SB Ausweis, die meisten wohl mit 100% und H. Gruß Eva
Donnerstag, 16.03.2006 um 17:17 Uhr
Schön, dass es solche Möglichkeiten gibt. Wir haben ebenfalls eine Tochter mit dieser Krankheit und mich würde interessieren, ob jemand einen SB - Ausweis für sein Kind beantragt hat. Unsere Tochter hat eine Belastbarkeit von ca. 20 %. Alles Gute + viel Glück !
Sonntag, 12.03.2006 um 21:10 Uhr
Hallo Anika, aG haben wir auch bekommen, mit dem Grund, dass wir das Auto mit allen Gerätschaften so nah wie möglich bei uns haben müssen. Es besteht Lebensgefahr, wenn z.B. am Baggersee was passiert und ich erst lange Strecken zurücklegen muss, weil man Auto sonstwo parkt. Mach dem Ordnungsamt einfach die Dringlichkeit und die NOtwendigkeit klar, die schweren Geräte sofort bereit zu haben. Zur Not mit einem Schrieb vom Arzt. Liebe Grüße Eva
Montag, 27.02.2006 um 10:49 Uhr
Hallo Wir haben nach geschlagenen 8 Monaten Bearbeitungszeit nun endlich unseren Schwerbehindertenausweis mit 100% erteilt bekommen. Allerdings nur mit Merkzeichen G statt aG. Damit ist aber an einen Parkausweis nicht heran zu kommen. Hat jemand Erfahrungen, wie wir doch noch in den "Genuss" dieser Erleichterung kommen können?? Macht es Sinn aG zu beantragen, schließlich sind wir guter Dinge das Cosmo in absehbarer Zeit laufen kann...die ersten Versuche unternimmt er nämlich schon!!! Herzliche Grüße, Anika



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