EintragenFreitag, 09.09.2011 um 21:11 Uhr |
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Hallo Ursula, wir haben für Lenni seit seiner Umstellung auf Maske vor ca. 1 Jahr ( vorher Kanüle ) 2 Masken im Wechsel. Er hat eine Individualmaske über Mund und Nase, die nach einer gewissen Zeit durch Wachstum auch Druckstellen macht. Die 2. Maske ist eine Full face über das ganze Gesicht von Respironics. Die nennt sich Fit life und sie gibt es nur in den Größen S,M und L. Wir haben damit super Erfahrungen gemacht, keine Druckstellen und er ist auch gut beatmet damit. Die nehmen wir sehr häufig, wenn die Drucksiellen zu schlimm werden. Liebe Grüße Doreen | |
Donnerstag, 08.09.2011 um 21:30 Uhr |
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moin ihr leutes, mein name ist julius andreä geboren 1995, und ich möchte Kontakt zu anderen Undine- Kids meines alters (15) aufnehmen.   wäre cool wenn ihr euch meldet dazu meine e-mail: julius -andreae@t-online.de ihr findet mich auch in facebook unter den namen julius andreä Also dann, auf wiedersehen leutes | |
Mittwoch, 24.08.2011 um 10:45 Uhr |
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Wir beobachten in diesen Tagen der außergewöhnlichen Schwüle (bis 30 Grad, hohe Luftfeuchtigkeit) außergewöhnlich hohe CO2 Werte und niedrige O2 Werte bei unserer Tochter Virginia (13) unter Beatmung (Ventimotion 2 dieses volumengesteuerte Gerät reagiert nur sehr langsam auf Virginia´s veränderte Werte) in den ersten 2-3 Nachtstunden (manchmal in der zweiten Nachthälfte auch noch einmal). Sind euch solche Veränderungen (wetterbedingt, Erschöpfung? größer) auch schon aufgefallen? Seit einigen Wochen hat Virginia auf dem Nasenrücken jeden Morgen eine rote "Druck" (?)stelle, manchmal sogar eine kleine Blase. Meist bildet sie sich im Laufe des Tages zurück, aber ein kleiner Höcker auf dem Nasenknochen ist schon nicht mehr weg zu bekommen. Wir haben seit vielen Jahren eine Comfort Gel (Nasen)Maske von Respironics. Damit gab es auch nie Probleme, bis zu einer Produktumstellung. Hat jemand ähnliche Erfahrungen, eventuell sogar mit anderen Masken und kann uns einen Tipp geben, wie wir das Problem in den Griff bekommen. Vielen Dank! | |
Mittwoch, 17.08.2011 um 08:50 Uhr |
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Hallo Ramona Konrad hat eine "Landkartenzunge". Ich weiß nicht, ob das mehrere Undine Kinder haben, aber sie ist auch fleckig und unregelmäßig. Das ist nicht schlimm, haben auch gesunde. Vielleicht ist es das? Ich würde mich mal an Vital Aire wenden oder an die Virchow Station wegen dem O2. LG Eva | |
Sonntag, 14.08.2011 um 11:22 Uhr |
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Hallo an Alle, Leo hat seit neuesten so einen roten Fleck mitten auf der Zunge der erst ganz klein war nun aber immer größer wird. Hat jemand eine Ahnung was das bedeuten könnte? Außerdem würde ich gerne wissen ob jemand weiß wo ich bis Samstag in Berlin zwei O2-Konzentratoren mit Feineinstellung also mindestens ab 0,5l für eine Woche leihen kann. Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe Ramona Johannfunke | |
Dienstag, 19.07.2011 um 20:20 Uhr |
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Hallo FR. Jungbauer natürlich kann ihre Enkelin auch Pflegegeld beantragen, das ist ja ein anderer Topf (Pflegeversicherung und nicht Krankenkasse). Manchmal versuchen allerdings die Krankenkasse Kosten an die Pflegekasse abzudrücken, schauen Sie, dass die Krankenkasse ihnen dann nichts kürzt. Krampfanfälle, sofern es Affektkrämpfe sind (zB ausgelöst von Schmerz, Vagusnervreizen, Stürzen, Schlucken, auf dem Klo, psychische starke Reize,...) verlieren sich bei fast allen Kindern bis zum 5. Lebensjahr. Liebe Grüße, Eva Brandenbusch | |
Dienstag, 19.07.2011 um 17:25 Uhr |
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Hallo zusammen! Meine Enkelin wird pro Tag 19 Stunden vom Pflegedienst betreut.Kann meine Tochter trotzdem Pflegegeld beantragen? Ausserdem hat Melina seit letzten September hier und da einen Krampfanfall. Bis zu welchem Alter hört das auf? Freue mich auf eure Antworten und grüße alle recht herzlich...das mit dem Widerspruch werden wir auch mal in Angriff nehmen. Oma Jungbauer | |
Montag, 23.05.2011 um 07:54 Uhr |
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Guten Morgen, ich warte auch noch auf einen aktuellen Bescheid vom Versorgungsamt. Rogelio hatte bis her die Buschstaben, BGH und 100%! Aber die haben sicher alle undine-Kinder, oder? Ich hatte jetzt noch RF beantragt. Mal seheen ob das durch geht. Lg Angelica mit Rogelio | |
Montag, 09.05.2011 um 21:58 Uhr |
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Hallo Meike wir haben auch das 3. Mal Einspruch eingelegt und warten auf den Bescheid, ob wir aG noch kriegen oder nicht, Danach müssten wir klagen. Das Versorgungsamt hat leider keine Ahnung. Meine Begründung ist eindeutig und klar: Für uns ist das Auto Stromquelle ohne die KOnrad nicht leben kann, diese Stromquelle darf nie weit von ihm sein, also direkt vor der Haustüre für den Fall eines Stromausfalles. Außerdem ist das Auto Aufbewahrungsort für alle lebenserhaltende Geräte, die immer sofort erreichbar sein müssen. Außerdem muss ich sofort an mein Auto rankommen, wenn ein Notfall wäre. Da kann ich nicht noch lange suchen und laufen. Wenn du willst schick ich dir unseren Einspruch... LG Eva | |
Dienstag, 03.05.2011 um 08:45 Uhr |
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Hallo, wir haben gerade mal wieder Probleme mit den ignoranten Ärzten des Versorgungsamtes. Wenn einem Arzt, der über unseren Sohn entscheiden soll noch nicht einmal klar ist, dass das Undine-Syndrom nicht wieder 'weg geht' oder sich 'verwächst', dann fällt mir dazu kaum noch etwas ein.... Wir haben nun den Bescheid bekommen, dass uns die Parkerleichterung entzogen wird, weil Gero ja mittlerweile toll laufen kann. Alles andere zählt nicht. Mich würde interessieren, ob die Meisten oder alle Anderen das 'aG' auch haben. Vielleicht würde das Vorlegen einer Entscheidung eines anderen Undine-Kindes etwas helfen. Viele Grüße. Meike Zuch | |
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