Gästebuch von efef

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	Dienstag, 21.02.2012 um 18:40 Uhr

mir ist eben bewusst geworden, dass ich mich für deine hilfreichen tipps am telefon noch garnicht bedankt hab.........ich werde mich bei dir melden, sobald ich den nächsten arzttermin im märz bewältigt hab....... also, viiiiiiiiiiielen dank erstmal!und bis dahin alles gute für dich!liebe grüsse ive An diesen Eintrag wurde folgendes Bild angehängt: Bild

	Montag, 13.02.2012 um 11:51 Uhr

hallo detlef.....erstmal ein grosses kompliment an deie hp! bin 36 j alt und weiss ES seit zwei jahren.meine tochter,9, ist auch betroffen.hab bis jetzt nix konkretes unternommen, aber die beschwerden werden schlimmer......so, dass ich etwas tun muss......

	Donnerstag, 19.01.2012 um 20:40 Uhr

Hallo Detlef, danke für Deinen Lebensbericht. Habe wie die Meisten hier auch HMSN Typ 1 seit meiner Kindheit mit Auswirkungen, besonders an den Beinen. Sitze im Rollstuhl und kämpfe wie Du mit einer viel zu geringen Rente und mancherlei Barriere im Alltag. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß es mir am Besten geht, wenn ich nach Möglichkeiten suche, Anderen zu helfen. Zu diesem Zweck bin ich auch gerade dabei eine HP aufzubauen. Ziehen wir uns doch als "Gemeinde der Betroffenen" gegenseitig wieder hoch, das hilft. DIR UND ALLEN ANDEREN WEITERHIN VIEL KRAFT Heiko (heiko-eckert.here.de)

	Dienstag, 13.12.2011 um 16:24 Uhr

Hallo, ich bin erst 17 und habe den Verdacht auf CTM ich soll jetzt eine Schiene bekommen da ich einen immer schlimmer werden Hohlfuß habe und um eine verschlechterung zu vermeiden soll ich die Schiene bekomme! Kann mir evtl. von euch jemand sagen wie so eine Schiene aussieht?Ich hab jetzt schon einiges von der Peronäusschiene gehört ist das so eine oder doch eine andere? Wie kommt ihr damit so klar zu Leben also allgemein mit der Krankheit?! Habt ihr Schmerzen? Ich leider schon ist zwar laut Ärzten eher untypisch für diese Krankheit aber ich habe starke Schmerzen am linken großen Zehballen (wo auch Hohlfuß ist). Dankeschön LG

	Freitag, 21.10.2011 um 15:11 Uhr

Hallo Detlef, die Seite ist echt super! Bin zufällig drauf gestoßen, als ich mal wieder gegoggelt habe, was es neues gibt. Habe auch HMSN Typ 1a und bin jetzt 26. Gott sei dank, kannn ich noch arbeiten gehen :) Anscheinend sind die Ausläufer bei dem gleichen Typ doch unterschiedlich! Vielen Dank für die Seite.

	Samstag, 27.08.2011 um 23:16 Uhr

ich habe auch hmsn..gibt es vllt medikammente dafür..bin ert 20

	Montag, 25.07.2011 um 12:09 Uhr

Hallo, wenn ich das alles so lese, denke ich das ich es selbst bin. Ich bin 52 Jahre alt und bei mir verläuft die Krankheit ähnlich. Es ist die Frage was noch alles angegriffen wird.Die inneren Organe sind bereits betroffen(Lunge Schilddrüse und Magen-Darmtrakt9 Ich weiß langsam nicht mehr wie es weitergehenm soll??

	Montag, 20.06.2011 um 08:44 Uhr

hallo detlef,wollte dir nur mal nette grüsse hinterlassen ,viele grüsse deine cousine sandra

	Montag, 31.01.2011 um 16:30 Uhr

Hey Effi! Wollte dir nur sagen, dass ich/wir immer für dich da sind! Zu deiner Seite...gönne ihr doch mal ein Facelift ;) Liebe Grüße Patrick u. Maike An diesen Eintrag wurde folgendes Bild angehängt: Bild

	Samstag, 24.07.2010 um 12:06 Uhr

Hallo Detlef, nun kenn ich dich schon fast 20 Jahre und konnte auf dieser Seite noch einiges über dein Leben erfahren. War vorher schon sehr stolz darauf wie du dein Leben meisterst....ich hoffe du weißt das du wenn es Probleme gibt auf uns zählen kannst. Liebe Grüße aus Münster

	Donnerstag, 17.06.2010 um 11:11 Uhr

Lieber Detlef, Bin gerade auf Deine HP gestoßen. Habe meine Diagnose HSMN Typ 1a seit drei Wochen. Bin jetzt 48 Jahre und lebte bisher immer mit dem Gedanken es sei eine andere Erkrankung (Friedreich´sche Ataxie) . Bin froh, dass es "nur" HMSN Typ 1a ist. Wenn ich aus Deinem Leben lese finde ich mich sehr häufig wieder. War viel mit mir beschäftigt danach zu suchen was mit mir los ist. Mein Leben war ebenfalls eine einzigste Odysee. Habe mitlerweile Berufsunfähigskeitsrente. Bin aber noch in der Lage arbeiten zu gehen. Merke schon auch immer mehr wie meine körperlichen Kräfte schwinden. Aber zum Glück habe ich ja noch meine volle seelische Kraft und die steckt voller Power und Energie. ch arbeite als Leiterin einer Beratungstelle für soziale Dienste. Ich darf eine psychosoziale Krebsberatungsstelle, einen ambulanten Besuchs-und Hospizdienst und eine Notfallseelsorge leiten. All die Dinge die Dir begegnet sind bei Deiner Rentenbeantragung begegnen mir Tag für Tag bei der Beratung und Begleitun von Betroffenen (Krebs). Habe mir mittlerweile einen nicht unerheblichen Erfahrungsschatz aneignen dürfen. Also wenn Du oder andere Menschen Fragen zu sozialrechtlichen Dingen haben, bin ich sehr gerne Bereit zu unterstützen. Ich bin nicht so sehr für das Wort "helfen", da für mich dieses Wort zu sehr mit Midleid verbunen ist. Und das ist überhaubt nicht hilfreich für Menschen mit Handycaps. Wir brauchen Handwerkszeug um unsere Dinge selber in die Hand nehmen zu können. Da stimmst Du mir sicher zu?! ich wünsche Dir , dass Du jeden Moment Deines Lebens genießen kannst, auch wenn es mal sehr traurig ist. Aber genau aus diesen Momenten lernen wir für unser Leben. Vielleicht hast Du Lust mir zu schreiben? Ich würde mich jedenfalls riesig freuen und wünsche Dir bis zum nächsten Kontakt ´ne richtig gute Zeit!!! Liebe Grüße Mona mona.conrad@juh-sat.de

	Dienstag, 08.12.2009 um 14:25 Uhr

Moin, immer wider mal Interesant zu lesen was andere mit der Selben Krankheit erleben. Mir steht jetzt wohl auch ein langer weg bis zur Rente befor. Mein jetztiger Arbeitgeber will mich Kündigen (nach 10Jahren). Vile Grüße aus dem Norden Marcus

	Mittwoch, 05.08.2009 um 21:13 Uhr

hallo detlef.. woltle dir und deiner familie alles gute wünschen.. seit alles echt cool^^.... lg daniel

	Freitag, 22.05.2009 um 07:48 Uhr

Hallo Detlef.... Nur noch wenige tage dann bin ich ab dem 11 Juni in Neckargemünd wohnhaft.... Wenn du willst kannst du das Bild des dritten Buch durch das neue Cover ersetzen. Gruss Beat

	Dienstag, 24.02.2009 um 12:53 Uhr

Hi hih nicht nur du, auch ich bin Schweizer hahaha

	Dienstag, 24.02.2009 um 01:32 Uhr

Grüäzi Leute. Wie man einfach merkt, komme ich aus der Schweiz. Von dieser Seite habe ich an unserem CMT Treff vom letzten Samstag erfahren. Ich bin auch betroffen. HMSN / CMT Typ 1. Wurde bei mir als ich 46 Jahre alt war mittels Gentest diagnostiziert. Finde die Seite toll. Gut zu erfahren, wie andere Betroffene damit umgehen wollen. Werde mich ab und zu hier rumtreiben.

	Sonntag, 15.02.2009 um 11:58 Uhr

Hallo Finde die Seite gut und mach weiter so. Danke..... Beat HMSN/CMT Kontakt & Hilfe Schweiz

	Dienstag, 13.01.2009 um 18:57 Uhr

hey .. ich bin 14 und habe HMSN typ 1A und ich wusste es oder habe es erfahren wo ich 11 oder 12 war .. es war erst nicht ganz einfach es zu erfahren aber wiir konnten uns es denken weil ich immer dünner wurde.und vor kurzen habe ich ein nerven zusammen bruch gehabt .. und mir wurde erst richtig bewusst wie scheiße es mir deswegen geht .. lg steffi ..

	Mittwoch, 10.12.2008 um 10:57 Uhr

Hallo Detlef hab mir deine neu HP angeschaut und bin ja ganz erstanunt!! Die ist ja Klasse geworden. LG Edel

	Freitag, 14.11.2008 um 10:54 Uhr

Hi Detlef... ich bin 20 Jahre alt und habe HMSN Typ 1a. dies wurde bei mir festgestellt als ich 11 Jahre war... am anfang dachte ich mir so, ach ist ja nciht schlimm, ich brauche ncihts machen. aber dann habe cih gemerkt das es doch schlimmer wurde und ich bei meinen freundin nicht so mithalten konnte. ich habe dann mit ca 14 Jahren mit der Krankengymnastik angefangen. die habe ich 4 jahre gemacht, mit langsamen, aber positivem erfolg. Nach einer weile kam mein bester freund zu mir an und meinte ob ich mal lust hätte einfach mal mit ins fitnessstudio mit zu gehen. Ich habe mir dabei nichts gedacht und bin mitgegangen, um es mal aus zuprobieren. ich konnte wirklich kaum Gewichte heben. Dies hatte in mir was ausgelöst, wo ich dachte da schaffst du doch mehr. So, und jetzt bin ich seit ca 1,5 Jahre im fitnessstudio und kann schon ordentlich gewichte heben. und ich muss dir/euch sagen, ich fühle mich richtig gut. Und ein frage habe ich zu dir detlef. ich habe mitbekommen das du ein kind hast! meine frage ist, hat dein kind auch deine Bihinderung oder ist sie gesund? weil ich würde gerne auch ein kind haben wollen... Liebe grüße Raiko

	Dienstag, 26.08.2008 um 23:33 Uhr

Hallo Detlef, habe mir gerade interessiert dein Gästebuch angeschaut, auch wenn es für mich etwas schwierig zu lesen war, durch deinen Hintergrund. Ich kann gut verstehen wie du dich gefühlt hast, als du so früh die Rente beantragen musstest. Mir ging es nicht anders, obwohl ich "schon" 28 war, als ich anstatt eine Bewilligung zur Umschulung einen Rentenantrag von der BfA mitgeschickt bekommen habe. Wünsche dir weiterhin alles Gute! An diesen Eintrag wurde folgendes Bild angehängt: Bild

	Donnerstag, 10.04.2008 um 17:12 Uhr

Papa das ist so süß

	Donnerstag, 03.04.2008 um 22:10 Uhr

Hallöchen,Detlef, hast eine schöne Seite gezaubert, klasse. Ich habe CMT 1A und bin 47 Jahre alt. Schön das du dir die Mühe gemacht hast, so sehen Betroffene das sie nicht alleine sind!! Danke dafür

	Sonntag, 30.03.2008 um 22:33 Uhr

Hallo ihr lieben Leute! Aus zu fall bin ich auf diese nette seite gestoßen. Ich selber bin nicht von dieser krankheit betroffen doch wie ich mich informiert habe soll es nicht wirklich leicht sein. Doch ich möchte euch eins sagen gesunde ernährung zusätzlich kann euch ein wenig besserung verschaffen. ich bin kein Arzt aber ich möchte euch versuchen zu helfen. Wer interesse hat bitte melden stehe euch gern zur Seite

	Sonntag, 30.03.2008 um 19:34 Uhr

Hy Detlef ich finds super mit der seite. i weis wie schwer es ist mit der krankheit zu leben. Weil ich sie selber hab. Gruß dave

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